Foto: Poster van You’re Not You met een “Stop ALS” wristband

IJskoud voor het goede doel

Het begon allemaal met een emmer ijswater afgelopen zomer. Over de hele wereld werd er massaal op social media meegedaan aan de ice bucket challenge. De hele challenge begon met de opdracht om een emmer met ijswater over het hoofd te gooien óf een donatie te doen aan een ALS-organisatie. Na enkele duizenden filmpjes veranderde de challenge en werd er naast de ice bucket sowieso gedoneerd en doorgegeven aan vrienden of andere beroemdheden om hetzelfde te doen.

De ice bucket challenge lijkt langzaamaan tot een einde te zijn gekomen, met succesvolle donaties en wereldwijde aandacht voor de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), een van de ernstigste aandoeningen van het zenuwstelsel waar nog altijd geen oplossing voor is gevonden.

Om meer uitleg te geven aan de ziekte en de gevolgen voor de patiënt is het bijzondere boek You’re Not You door Michelle Wildgen verfilmd. Het leven van klassiek pianiste Kate stort in als ze de diagnose ALS krijgt. Wanneer ze het gevoel krijgt dat haar voormalige verzorger haar teveel als een patiënt behandelt, gaat ze op zoek naar een nieuwe verzorger. Ze stuit op de chaotische studente Bec, waarmee ondanks haar gebrek aan ervaring langzaamaan een prachtige vriendschap ontstaat.

De première van een bijzondere film

De film ging in première in het Tuschinski Theater in Amsterdam. Evelien de Bruijn presenteerde die avond en vertelde dat ondanks dat de hoofdrolspelers er helaas niet bij konden zijn, we een bijzondere film konden verwachten. Naast de 75 euro voor een benefietkaartje was er ook de mogelijkheid om voor en na de film een sms te sturen om eenmalig geld te doneren voor de stichting ALS Nederland.

Mensen moeten niet denken dat ALS eng is

Het publiek lachte, maar huilde vooral mee. “Ik heb hier een heel klein Hello Kitty zakdoekje en die heb ik wel even nodig gehad,” liet Candy Dulfer als eerste reactie horen na het zien van de film. Candy is sinds 2011 ambassadrice van Stichting ALS Nederland. Ze vertelde over de ALS-patiënten die ze in Frankrijk ontmoette en hoe dat in het begin best lastig was. “Je wil iemand een hand geven, maar dat kan dan niet. Op je knieën gaan zitten als een soort kleuterjuf is het ook niet helemaal. Ik heb inmiddels wel geleerd hoe je mensen het beste kunt benaderen.” Candy bezoekt ook de patiënten bij wie ze betrokken is thuis en heeft ook wel eens haar saxofoon meegenomen; muziek heeft vaak iets vrolijks. Ook het gezelschap doet mensen goed, aangezien veel vrienden en familieleden in de omgeving vaak niet precies weten wat ze met de situatie aan moeten. “Sommige mensen blijven dan maar weg. Ze denken dat ALS iets engs is. Dat moeten ze juist niet doen.”

Een ongeneeslijke ziekte

Juist daarom is het belangrijk om ervoor te zorgen dat het bekender wordt wat ALS inhoudt. Directeur Gorrit-Jan Blonk pleit hiervoor en verwacht dat deze film hieraan bij zal dragen. “ALS is een aparte ziekte, omdat er geen geneesmiddel voor is en nog altijd niet genoeg kennis is om te achterhalen waar de ziekte vandaan komt.” Er is onderzoek nodig naar de oorzaak van ALS, zodat de ziekte ooit zal kunnen worden behandeld. “Daarom moeten we ALS nu op de kaart zetten,” aldus Gorrit-Jan. De donaties per sms en achteraf bij de boekverkoop van de Nederlandse versie van het boek, gaan dan ook geheel in opbrengst naar Stichting ALS Nederland.

Foto: Een kleine impressie van de aankomst bij de première